Hoje, 25 de junho, celebra-se o Dia Mundial do Vitiligo. A data foi escolhida em homenagem a Michael Jackson, que morreu nesse dia, em 2009, e que sendo, provavelmente, a pessoa mais famosa de sempre a sofrer com a doença, ajudou a dar-lhe visibilidade mundial. Não obstante, como se lembrarão as leitoras com mais de 40 anos, o mundo não foi particularmente caridoso com ele – dizia-se que fazia tratamentos de pele para se "tornar branco" porque rejeitava a sua identidade afro-americana. Relatos médicos e biográficos sugerem que os primeiros sinais apareceram no início dos anos 1980, quando Jackson tinha cerca de 23 anos. Durante boa parte das duas décadas seguintes foi ridicularizado. Trinta anos depois, modelos como Winnie Harlow, a primeira com vitiligo a desfilar para a Victoria’s Secret, transformaram a doença num símbolo de diversidade e representação.
Mas o que é, afinal, o vitiligo? O que leva ao seu aparecimento? E como pode ser tratado? Para dar resposta a estas e a outras dúvidas, a Máxima falou com Goreti Catorze, dermatologista e secretária-geral da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia. Para começar, a médica explica que estamos perante uma doença crónica e autoimune, “caracterizada pela perda de melanócitos, as células responsáveis pela produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele”, e que se define pelo surgimento de manchas mais claras ou totalmente brancas, bem delimitadas e geralmente simétricas, que podem aparecer em qualquer parte do corpo, em particular, “na face, mãos, pés, cotovelos ou em torno dos orifícios naturais”.
A causa exata ainda não é totalmente conhecida, mas, de acordo com a dermatologista, “resulta da interação entre fatores genéticos, imunológicos e ambientais”. A médica sublinha que “sempre que se observem alterações persistentes da cor da pele, é importante consultar um dermatologista para confirmar o diagnóstico e iniciar o tratamento o mais precocemente possível”. Goreti Catorze faz ainda questão de referir que “o vitiligo não é contagioso, não resulta de falta de higiene e não representa qualquer risco para familiares, amigos ou colegas”. O facto de esta informação não ser amplamente conhecida faz com que as pessoas receiem o contacto com os doentes, o que contribui para o isolamento e a discriminação.
Sobre a predisposição genética, a médica explica que o vitiligo não é uma doença hereditária simples: “Apenas uma parte dos doentes tem antecedentes familiares. Homens e mulheres são afetados de forma semelhante, embora as mulheres procurem mais frequentemente cuidados médicos.” Por outro lado, sendo uma doença autoimune, a médica acrescenta que “os doentes apresentam maior risco de outras doenças autoimunes, sobretudo alterações da tiroide, como a tiroidite autoimune, mas também diabetes tipo 1, anemia perniciosa ou alopecia areata”.
De acordo com a dermatologista, outra característica do vitiligo é o facto de ter uma evolução muito variável: “Em alguns doentes a doença permanece estável durante anos, enquanto noutros pode progredir rapidamente. Não é possível prever com exatidão o comportamento da doença, o que torna o seguimento regular particularmente importante.” De resto, é com base no seguimento que será possível decidir qual o tratamento mais adequado. As opções incluem “corticóides tópicos, inibidores da calcineurina, fototerapia com UVB de banda estreita e, em casos selecionados, terapêuticas sistémicas ou cirurgia”.
Já quanto à repigmentação das zonas afectadas, Goreti Catorze diz que é possível, mas “mais favorável quando o tratamento é iniciado precocemente e em determinadas localizações, como a face”. E acrescenta ainda que, “nos casos em que a doença está estável, existem também técnicas cirúrgicas que permitem transferir melanócitos da pele saudável para as áreas despigmentadas”.
A médica sublinha também a importância dos cuidados diários, como a “fotoproteção, evitar queimaduras solares e manter uma hidratação adequada da pele”. E refere ainda que “os cosméticos corretivos e os autobronzeadores podem ser úteis para melhorar o aspeto estético e a qualidade de vida”.
E para quem tem vitiligo, a qualidade de vida está diretamente relacionada com o impacto da doença na saúde mental. Tiago Pimentel, psicólogo do Grupo Integral Saúde Mental, explica que esse impacto “pode manifestar-se através de diminuição da autoestima, maior autoconsciência em contextos sociais, ansiedade, sentimentos de vergonha ou embaraço e, em alguns casos, sintomas depressivos”. E acrescenta que “a imprevisibilidade da evolução da doença também pode gerar preocupação e sensação de falta de controlo”.
Para o psicólogo, “um dos desafios mais frequentes é a discrepância entre a imagem que a pessoa tem de si própria e a imagem que vê refletida no espelho após o aparecimento ou progressão das manchas”. Um impacto particularmente pernicioso no caso das mulheres, que tendem a ser mais suscetíveis à pressão social em torno da aparência física e dos ideais de beleza. De acordo com o especialista, essa pressão faz com que algumas relatem “preocupação constante com a exposição da pele, evitamento de determinadas roupas, receio de fotografias ou desconforto em situações sociais e afetivas”. E continua: “É também comum observar comportamentos de vigilância excessiva da pele, preocupação permanente com a progressão das manchas e uma tendência para associar o próprio valor pessoal à aparência física. Quando isso acontece, a autoestima torna-se mais vulnerável, passando a depender mais de fatores externos".
Para que uma pessoa com vitiligo consiga ultrapassar estas dificuldades, o psicólogo diz que pode ser útil “preparar respostas simples e assertivas para situações recorrentes, como perguntas ou comentários sobre a pele”. Isto porque “ter uma resposta previamente pensada aumenta a sensação de controlo e reduz a ansiedade”. Outra ferramenta fundamental é o “desenvolvimento do sentido de autocompaixão”, que faz com que a pessoa deixe de responder às próprias inseguranças com autocrítica e aprenda a “tratar-se com a mesma compreensão que teria para alguém de quem gosta”.
Tiago Pimentel sublinha ainda que é importante evitar o isolamento. “Muitas pessoas, por receio da reação dos outros, começam a limitar atividades sociais, o que acaba por reforçar a insegurança. A exposição gradual a situações sociais, acompanhada de estratégias de regulação emocional, tende a promover uma adaptação mais saudável”, diz.
Assim, o acompanhamento psicológico, a par do seguimento dermatológico, tende ser uma componente essencial do tratamento. “A psicoterapia pode ajudar a trabalhar questões relacionadas com autoestima, imagem corporal, ansiedade social, gestão emocional e aceitação da condição”, afirma o psicólogo. Outra ferramenta importante, diz, são os grupos de apoio, que “oferecem algo muito valioso: a experiência de pertença”. Isto porque “partilhar vivências com pessoas que enfrentam desafios semelhantes reduz o sentimento de isolamento e permite trocar estratégias práticas de adaptação”, garante. Por último, não deve ser subestimado o papel da família e dos amigos. “Um ambiente que valida emoções, evita comentários excessivamente centrados na aparência e reforça outras dimensões da identidade da pessoa contribui para uma autoestima mais sólida e resiliente”, sublinha.
Não obstante, o vitiligo não tem o mesmo impacto mental em todas as mulheres. Razão pela qual Tiago Pimentel diz que é importante evitar generalizações. “Muitas desenvolvem uma relação saudável com a sua imagem corporal e encontram formas de integrar o vitiligo na sua identidade sem que este as defina.” Foi precisamente isso que fez a modelo Winnie Harlow que é, hoje em dia, o rosto mais conhecido (e empoderado) do vitiligo.