O que é a ELA?
A ELA é uma doença neurodegenerativa que afeta os neurónios motores - aquelas células que permitem que os nossos músculos se mexam. Com o tempo, o corpo começa a perder força e coordenação, e atividades simples do dia a dia podem se tornar um desafio. Mas o início da doença é frequentemente tão discreto que muitas mulheres nem percebem que algo está errado.
Sinais que não devemos ignorar
Ana Sacramento, fisioterapeuta com experiência no acompanhamento de pessoas com doenças neurodegenerativas progressivas, alerta para a importância de identificar cedo os sinais da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
"Os primeiros sinais da doença, passam muitas vezes despercebidos, porque surgem de forma discreta e gradual", explica Ana Sacramento. "A pessoa pode começar por sentir falta de força num pé, tropeçar com mais frequência ou perceber que um pé não levanta como o outro. Muitas vezes, vão primeiro ao médico de família, depois a um ortopedista, fazem exames, tratamentos, mas o problema persiste e só mais tarde é que são orientados para uma consulta de neurologia". E alerta: "um pé que começa a ficar mais fraco que o outro não é normal. Principalmente no aparecimento de falta de força sem dor, o doente deve ser referenciado para a consulta de neurologia".
Segundo a terapeuta, este percurso contribui para que o diagnóstico seja feito tardiamente: "As pessoas podem perder um ou dois anos à procura do diagnóstico."
Ana Sacramento aponta ainda dois fatores de risco que podem predispor ao aparecimento da ELA: "Um deles são pessoas com alto rendimento cognitivo e o outro são pessoas que realizam atividades desportivas de alto rendimento e com impacto. Outros fatores são o tabagismo, ser do género masculino, genética e a idade."
O mais traiçoeiro da ELA é como começa, quase como um sussurro. Entre os sinais mais comuns estão:
1. Fraqueza nas mãos, braços ou pernas
Se aquela facilidade de tropeçar ou a dificuldade em segurar objetos se tornar constante, é hora de prestar atenção. Coisas simples, como abotoar uma camisa ou carregar um saco de supermercado, podem começar a pesar.
2. Fasciculações e cãibras
Espasmos musculares que surgem do nada, principalmente nos braços, pernas ou até na língua, podem parecer inofensivos, mas merecem observação.
3. Mudanças na fala ou na deglutição
Uma fala mais arrastada, dificuldade para engolir ou mastigar alimentos pode ser um dos primeiros sinais, especialmente em mulheres mais velhas.
4. Coordenação afetada
Se tarefas que antes eram automáticas começam a exigir mais esforço - como escrever ou manusear utensílios -, pode ser um sinal de alerta silencioso.
5. Sinais subtis adicionais
Rigidez muscular, quedas frequentes ou episódios inesperados de riso ou choro também podem aparecer no início da doença.
Mulheres e a ELA: o que muda?
Estudos mostram que, embora a ELA seja mais frequente nos homens, as mulheres tendem a apresentar sintomas bulbares no início da doença - ou seja, alterações na fala e na deglutição - com maior frequência do que os homens, especialmente depois dos 60 anos. Mulheres mais jovens podem sentir primeiro fraqueza nos membros, tal como acontece com os homens, mas cada corpo é único e a manifestação inicial da doença pode variar de pessoa para pessoa.
A importância de estar atenta
"O prognóstico médico da ELA é de cerca de cinco anos, mas isso é apenas uma média - muitos pacientes ultrapassam este período", afirma a fisioterapeuta. "O diagnóstico precoce é essencial porque alerta para possíveis complicações, como dificuldade respiratória ou problemas de deglutição, e permite que os pacientes adotem medidas preventivas."
O diagnóstico precoce ajuda também a retardar a doença, porque existem medicamentos que podem ser úteis, esclarece Ana Sacramento. "Há um medicamento em estudo nos EUA que pretende impedir a destruição neuronal. Não cura a doença, mas o objetivo é travar a sua progressão enquanto a pessoa ainda é funcional e independente. Este medicamento ainda está em fase experimental, mas a ideia é que, mesmo com outros medicamentos futuros, nas fases precoces é possível retardar a destruição neuronal e prolongar a vida."
A fisioterapeuta explica ainda que a investigação atual permite detectar fragmentos de neurónios (neurofilamentos) no sangue e no líquido cefalorraquidiano: "Quando há uma contagem elevada destas partículas, indica que existe uma doença neurodegenerativa progressiva. O Alzheimer também produz fragmentos, mas em menor quantidade e mais lentamente. Na ELA, a quantidade é maior, o que pode ajudar a perceber a progressão da doença". No entanto, esta análise ao sangue ainda não é comum em Portugal.
"O grande objetivo do diagnóstico precoce é que a pessoa seja acompanhada por um neurologista especializado nestas doenças e possa ser medicada de acordo com a patologia", conclui. "A fisioterapia respiratória tem mostrado melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes, ajudando a manter a autonomia e a funcionalidade por mais tempo", explica Ana Sacramento. Outro aspeto positivo é que o desenvolvimento de novos medicamentos está a evoluir rapidamente, oferecendo cada vez mais opções para retardar a progressão da doença e melhorar o acompanhamento dos pacientes.
Reconhecer cedo os sinais da ELA não significa alarme imediato, mas atenção consciente ao corpo. Um diagnóstico precoce permite acesso a terapias, suporte médico e dispositivos de auxílio, garantindo qualidade de vida por mais tempo.