Cuidar, um ato de amor

A hora do almoço já vai longe, mas António Pedrosa ainda não comeu. Aos 77 anos, cuidar da mulher, vítima de um acidente vascular cerebral (AVC), é a prioridade. É assim todos os dias, uma rotina que cumpre religiosamente. "Há três anos ela teve um AVC. Nessa altura passava os dias num centro de dia, mas teve uma queda e fraturou o fémur", recorda. A recuperação foi lenta, mas uma segunda queda, que lhe causou fraturas nas costelas, acabou por ser a "gota de água". "As coisas não estavam a funcionar bem. Não sei se por falta de funcionários no local onde ela estava, se por falta de atenção. Decidi que o melhor era trazê-la para casa e cuidar dela aqui." A vida, acrescenta, mudou muito a partir de então. "Eu passei a ter de me dedicar mais à casa ? costumo mesmo dizer que agora sou doméstico ? e fiquei muito limitado naquilo que posso fazer." A rotina repete-se: de manhã vai levar a filha, com quem partilha a casa, ao trabalho e regressa a horas de receber as pessoas a quem paga para o ajudar na higiene da casa. A partir das 11 horas, a cozinha é o seu destino, palco do almoço. "A minha mulher come com muita lentidão e, muitas vezes, tenho de ser eu a dar-lhe de comer. Só depois é que vou almoçar e arrumar a cozinha." O relógio marca então as duas horas da tarde. Dali até às 17 horas o tempo é livre, mas dá para pouco, explica. "Se precisar de sair, eu tenho de programar muito bem as coisas porque às cinco [horas] tenho mais uma visita, a de uma senhora que me vem dar alguma ajuda."

Confessa desconhecer o Estatuto do Cuidador (ler a caixa), mas não tem grandes expectativas. Gostava que se traduzisse em apoios, sobretudo financeiros, mas não tem "ilusões", diz. Teme, isso sim, pela sua saúde. Receia que a mesma não aguente a dureza do trabalho que faz, ainda que com "muito gosto, mas que pesa".

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E tem mesmo que pesar. Dia após dia e depois desse dia, outro, e a seguir mais um, num esforço que de meses rapidamente se transforma em anos a cuidar de uma mulher, de um marido, de um filho ou de uma mãe com algum tipo de doença, consumo de substâncias, incapacidade, fragilidade ou outra necessidade de cuidados como aqueles que a velhice traz. Imprescindíveis e, no entanto, invisíveis. De tão dedicados que estão a colmatar a dor dos outros, esquecem-se da sua. Esquecem, mas a fatura acaba por aparecer. O desgaste físico que este amor lhes impõe e a corrosão psicológica que obviamente implica levam-nos a adoecer também e, muitas vezes, a mergulhar em depressão.

António Pedrosa é um dos 800 mil cuidadores portugueses, segundo os dados da Eurocarers. "Este número, apesar de ser uma estimativa, vai de encontro ao questionário social europeu que refere: 34,3% da população nos 20 países onde foi realizado são cuidadores informais e 7,6% prestam cuidados intensivos (mínimo de 11 horas por semana)", recordam Bruno Alves, membro do conselho de administração da Eurocarers - Bruxelas, coordenador nacional da Cuidadores Portugal, e Ana Ribas Teixeira, vice-presidente da Cuidadores Portugal e coordenadora nacional da Informcare.

Enquanto isto, o Estado continua em grande medida a esquecê-los, embora prestem 80% dos cuidados de longa duração e o valor económico do seu trabalho represente 50% a 90% dos custos totais dos cuidados continuados nos Estados-membros da União Europeia. Os contributos dos cuidadores a nível europeu "são impressionantes: por exemplo, no Reino Unido, poupam ao Estado 132 mil milhões de euros por ano e, na Escócia, 10,3 mil milhões". Em Portugal, "estima-se que o valor do seu trabalho seja de aproximadamente 4 mil milhões de euros anuais", referem.

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E quem são estes anjos da guarda? Sem surpresa, a grande maioria pertence ao sexo feminino, embora homens como António Pedrosa provem que não falham quando as circunstâncias o exigem. Sem espanto, também, 42% dos cuidadores que não têm possibilidade de compatibilizar o cuidado com um emprego remunerado estão no último quarto dos valores de rendimento mais baixo.

Exaustos, em crescentes dificuldades financeiras, estão também muito desamparados. Bruno Alves e Ana Ribas Teixeira recordam que "em Portugal, o investimento nos cuidados continuados no domicílio é dos mais baixos da Europa". E acrescentam: "Em 2015, na Dinamarca, investia-se mais de 1,6% do PIB e em Portugal esse valor não alcançava os 0,1%."

Um filho dependente para sempre

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A escritora Luísa Beltrão [Prémio Máxima de Literatura de 2005] sabia o que implicava cuidar de uma criança, ou não fosse já mãe de seis filhos, mas quando Luísa nasceu com uma deficiência profunda percebeu que não havia preparação possível para os obstáculos que se colocam aos pais de uma criança com necessidades especiais. Rapidamente entendeu que tinham pela frente uma batalha constante e que sozinhas dificilmente travariam. Foi a motivação de que precisava para, em 2008, criar a Pais-em-Rede, que hoje é uma Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD), a nível nacional, o que lhe confere o grau de Parceiro Social na área da deficiência. Com 2.800 sócios, a organização serve de elo de união entre os pais, unindo-os na defesa dos direitos dos filhos ? e dos seus ?, trabalha a sua formação nas Oficinas de Pais, entretanto criadas, para que estas famílias se sintam informadas, fortalecidas, valorizadas e confiantes e capazes de tomar as decisões que lhes tragam, a si e aos filhos, uma melhor qualidade de vida.

Hoje, a filha tem 39 anos e Luísa Beltrão conhece melhor do que ninguém a realidade destes cuidadores. "Cuidar do filho ou da filha torna-se o eixo à roda do qual tudo o resto gira. Na maior parte dos casos ainda são as mães a assumir o papel de cuidador principal. Com uma agravante: apesar de não termos números, pois não há estudos sobre o assunto, sabemos empiricamente que a taxa de divórcios é altíssima e que muitos pais desistem, não só pela dificuldade em enfrentar o problema, como pela mudança total na atitude das mães."

Geralmente muito sozinhas, elas perdem não só o apoio emocional, como também o suporte económico. Pior ainda, se o cuidado do filho as obriga a deixar de trabalhar. E explica: "No caso de dependências muito graves, por vezes não há outra solução. Mas mesmo nos casos mais leves têm de assegurar a companhia e os cuidados ao filho sem perder o emprego." O que é tudo, menos fácil. Nem tanto pela lei que, caso haja reconhecimento legal da situação, concede alguma flexibilidade de horário, a possibilidade de jornada contínua (sem hora de almoço) e a justificação limitada de faltas, mas na baixa probabilidade de as empresas recrutarem ou manterem um empregado nesta situação.

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Os pais cuidadores têm, assim, uma tarefa incomensurável: gerir um trabalho e o medo de o perder, enquanto simultaneamente articulam a difícil logística de cuidar do filho que, nos casos de mobilidade reduzida, tem de ser sentado e deitado à força de braços (e de costas!), de o levar e trazer às mais diversas consultas e terapias, somado ao sobressalto constante com a sua saúde e à ansiedade suplementar de não saber como pagar as contas. E a Segurança Social apoia? A resposta é de Luísa Beltrão: "Sim, mas pouco. Existe a ajuda da Terceira Pessoa, que é um subsídio da ordem de uma centena de euros, não cobrindo as despesas, além de não haver pessoal especializado no apoio."

E se muitos pais conseguem superar estes desafios, com uma energia e uma coragem desarmante, procurando levar ao limite a autonomia dos seus filhos, há muitos que se isolam, vivendo exclusivamente em função da criança, do jovem ou do adulto com uma crescente dificuldade em confiar o filho a terceiros, mesmo que seja para gozarem um merecido dia de folga (que acabam por nunca ter). E existe apoio psicológico para este trabalho/relação que contamina todos os aspetos da vida? Luísa Beltrão é clara: não só não existe, como têm falhado todos os esforços da Pais-em-Rede para conseguir o seu financiamento por parte do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social ou do Ministério da Saúde, apesar de terem levado a questão à Assembleia da República.

Mas há um outro pesadelo que atormenta estes pais: o que sucederá aos filhos quando já não lhes puderem valer? A fundadora da Pais-em-Rede não esconde a sua enorme preocupação, pois muitos dos pais estão de tal forma esmagados pelo presente que não conseguem preparar o futuro. "O desespero, o peso do quotidiano, a ignorância e o isolamento faz com que a maioria dos pais não lute pelos seus direitos. E quando o futuro chega são apanhados desprevenidos", constata. E o futuro, para muitos, chega cedo: "Com o final da escolaridade obrigatória [aos 18 anos], muitas mães, de norte a sul do País, são obrigadas a desempregar-se e a ficar em casa a cuidar do filho ou da filha, perdendo o contacto com o mundo." A injustiça gritante não se abate apenas sobre a mulher que perde o direito a uma vida própria, mas também sobre aquele cidadão que se vê privado do convívio com os outros, das atividades de que gostava e do seu projeto de autonomia. Mudará alguma coisa com o novo estatuto do cuidador informal? Luísa Beltrão diz que em teoria prevê benefícios para os pais, como a manutenção da segurança social e a contagem para a reforma, mas tudo dependerá da regulamentação e da capacidade de sustentar estas medidas e de as passar à prática. Pelo que tem visto acontecer, teme que não passem do papel. 

O flagelo das demências

Os dados são da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) e, segundo estes, estima-se que em Portugal existam cerca de 200 mil pessoas com demência. Maria do Rosário Zincke dos Reis, membro da direção da Alzheimer Portugal, não tem dúvidas que "atendendo a que a grande percentagem de cuidados corresponde aos prestados por cuidadores informais e que, de um modo geral, cada pessoa com demência tem, pelo menos, um cuidador, estaremos a ser comedidos se dissermos que os cuidadores informais de pessoas com demência serão, pelo menos, tantos como estas".

Carla Alvim é uma delas. Há 10 anos que cuida da mãe que sofre de Alzheimer, sintomas que surgiram logo após a morte do pai de Carla. Cuidar não foi, garante, uma decisão, mas "uma ação imediata", determinada pela necessidade de cuidado que a doença exige. E nestes anos foi preciso superar desafios como "a informação existente dispersa, o desconhecimento dos profissionais de saúde sobre demências, a falta de apoios sociais, a falta de informação, o estigma da sociedade…"

Rapidamente percebeu que só podia contar com os apoios encontrados no seio da própria família, com a consciência de que, para muitas pessoas, nem essa ajuda é possível. Aliás, Maria do Rosário Zincke dos Reis considera que no novo estatuto do cuidador informal falta "a possibilidade de o cuidador informal não familiar ser reconhecido como tal". E sublinha: "Isto porque, cada vez mais, nos confrontamos com a inexistência de familiares ou de familiares disponíveis para assumir tal responsabilidade. Muitas vezes são os amigos e os vizinhos que prestam cuidados."

Pode não ser fácil admiti-lo porque tememos ser acusados de ingratidão ou de egoísmo e de não cuidar de quem cuidou de nós, mas, como lembra Maria do Rosário, "a decisão de cuidar nem sempre é uma decisão livre. Ou, simplesmente, porque não existe alternativa, já que não há condições económicas que permitam recorrer a cuidadores profissionais. Mas mesmo quando a opção é consciente e voluntária, isso não significa que deixe de existir desgaste físico e psicológico. Que é indescritível".

"O luto de quem a minha mãe era"

Apesar da consciência de que vivemos numa sociedade cada vez mais envelhecida e que, em breve, chegará a nossa vez de cuidar dos nossos pais ? tantas vezes, enquanto ainda cuidamos dos nossos filhos ?, parece que nunca estamos realmente preparados. Num primeiro momento, cheios de amor e de energia, chegamo-nos à frente, sem qualquer consciência do verdadeiro impacto daquilo que estamos a assumir. Mesmo que haja a possibilidade de contratar ajuda para o cuidado, o embate psicológico pode ser inesperado e devastador.

Joana conhece esta realidade de perto. Entre os quatro irmãos sempre foi uma das mais próximas da mãe. "Éramos inseparáveis e tínhamos um prazer enorme na companhia uma da outra. Quando a minha mãe começou a precisar de mais apoio e a ficar mais dependente, parecia-me claríssimo que tinha de ser eu a cuidar dela." Os irmãos, atentos e presentes, o que nem sempre acontece nestes casos, estavam prontos a ajudar, mas perante a impossibilidade objetiva de a mãe poder continuar a viver sozinha, Joana quis acolhê-la na sua casa. A mudança foi um choque. "Estávamos habituadas a estar juntas, mas depois cada uma tinha a sua casa. A partir do momento em que se mudou, os atritos começaram a multiplicar-se."

Primeiro teve de se adaptar ao aumento exponencial de apoio que tinha de prestar: "De repente, eu não só tinha a responsabilidade física constante de tratar da minha mãe, apesar de ter ajuda, como emocionalmente sentia uma responsabilidade muito maior. Estava mesmo ali e eu sentia-me na obrigação de ser ainda mais presente." Mas não foi a única a sentir as dificuldades desta nova organização. A mãe, com a perda da "sua" casa, tornou-se mais amargurada, mais irritada. Joana confessa: "Descarregava tudo em cima de mim! Isto fez com que eu não só tivesse de lidar com a crescente ‘prisão’, mas também vi-me obrigada a fazer o luto de quem a minha mãe era, da pessoa aberta, altruísta, que só pensava nos outros e sempre tão querida comigo. Da nossa relação."

O apoio dos irmãos era uma bênção, principalmente as visitas, mas até isso contaminava a relação. "Custou-me ver que as relações com eles se mantinham e que só a nossa, que originalmente tinha sido das mais especiais, estava destruída. Com tantas interações diárias, com tanto tempo juntas, com este novo papel em que tinha de ser eu a ‘mandar’, a exigir que tomasse os remédios... Essa perda de autonomia e de poder era-lhe intolerável e reagia muito mal." Não lhe era fácil partilhar estes sentimentos que lhe traziam tanta culpabilidade e que a faziam sentir-se mais isolada. "Eu não me sentia mal só com as coisas que a minha mãe me dizia, mas com as coisas que sentia ou que lhe dizia a ela, da pessoa em que aquela situação me tornava. Por mais que me dissessem que era normal e que a minha mãe me tratava assim porque eu era a mais próxima, e que a minha reação era perfeitamente natural, sentia sempre que devia ser melhor."

O sentimento de injustiça

O desgaste do cuidador não afeta apenas a relação com a pessoa cuidada, mas também lesa as relações na família. Joana admite alguma tensão, mas que felizmente nunca chegou ao conflito. "Claro que, às vezes, eu me irritava se os meus filhos, os meus irmãos ou os meus sobrinhos não se ofereciam tanto, nem tão rapidamente, para me substituírem nalgumas situações. Mas eu sabia que o problema não tinha a ver com eles, mas comigo e com a minha mãe. Quando estávamos juntos não custava nada lidar com a mãe, éramos cúmplices e podíamo-nos rir das coisas menos fáceis, mas sozinhas é que tudo me parecia tão mais pesado."

Mesmo com apoio, o cuidador principal nunca está livre da relação da dependência que se criou. "Pior do que o esforço físico é sentirmos que aquela pessoa precisa mesmo de nós e fica desesperada se não estamos presentes. Quando eu estava fora de casa, mesmo que por pouco tempo, a minha mãe telefonava-me e se eu não atendesse insistia 40 vezes seguidas até eu atender. Muitas vezes diziam-me: ‘Não ligues, não respondas.’ Mas eu não conseguia, se não atendesse sentia-me a pior pessoa do mundo. Mas quando atendia era ‘sugada’ de novo para as necessidades dela, muitas vezes acabando por voltar para casa mais cedo. Mesmo que a minha mãe não telefonasse eu nunca estava sossegada e nunca descansava. Não conseguia desligar."

Lidar com a morte e avançar na vida

Este é um trabalho que deixa marcas para sempre. Não há férias ou despedimentos. Mesmo quando a pessoa de quem se cuida morre, a gestão de todas as emoções e o vazio que fica resultam num luto complicado e, muitas vezes, com sintomas de stress pós-traumático. O alívio, a dor, o desgaste e as saudades misturam-se num "cocktail" que deveria ter mais apoio e menos estigma. Joana explica estes sentimentos na perfeição: "Foi tudo mais difícil do que alguém possa imaginar. Hoje, um ano depois de a minha mãe ter morrido, eu ainda não recuperei. Sinto muita culpa e se eu vejo uma pessoa apoiada numa bengala, fico quase sem ar. Ainda não consigo aceder às memórias boas, antes desta fase final."

Estatuto do Cuidador Informal: Primeiro Passo

Esquecidos durante tanto tempo, os cuidadores informais veem finalmente reconhecida a sua condição do ponto de vista da lei com o estatuto do Cuidador Informal, recentemente publicado em Diário da República. Nele define-se o cuidador informal como a pessoa "que acompanha e cuida [da pessoa cuidada] de forma permanente, que com ela vive em comunhão de habitação e que não aufere qualquer remuneração". Um reconhecimento que é, concordam Bruno Alves e Ana Ribas Teixeira, "um marco histórico, pois estas pessoas existem à luz da lei e podem ser melhor apoiadas, mas estamos ainda no início da conquista de direitos fundamentais". Falta a regulamentação, o que significa que, por enquanto, "está tudo em aberto e dependente de projetos-piloto e da regulamentação futura"

Jogo Dar Voz aos Cuidadores

É um jogo de tabuleiro, semelhante a muitos outros, com casas, com dados e com cartas. Mas o objetivo do jogo Dar Voz aos Cuidadores (Lusodidacta) é muito mais do que o divertimento, explica Carla Sílvia Fernandes, investigadora do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS). "Através de uma estratégia mais aberta e de uma forma simples, tentamos perceber as dificuldades que sentem as famílias dos cuidadores, as suas histórias, as suas necessidades, sentimentos, vivências e os problemas mal resolvidos."

O projeto, concretizado por três especialistas, nomeadamente Carla Sílvia Fernandes, Margareth Angelo e Maria Manuela Martins, é resultado da experiência que partilham enquanto cuidadoras. Já à venda, o jogo é composto por um conjunto de casas e por cartas da mesma cor destinadas aos cuidadores, à família e aos profissionais de saúde, podendo ser jogado por todos: crianças, adultos e idosos. Pode ser usado em diferentes contextos e "através dele consegue-se saber o que faz falta com perguntas simples, tais como: ‘Quanto tempo do dia me resta para mim?’, ‘O que é que as pessoas da família podem fazer para que eu possa ir ao cabeleireiro?’ ou ‘Como poderia o enfermeiro ajudar-me neste meu papel?’"

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