Cansaço, sofrimento psicológico e solidão: Portugal tem 827 mil cuidadores informais

De acordo com a Eurocarers, rede europeia que representa os cuidadores informais, existem 827 mil cuidadores no nosso país. Já segundo dados avançados pelo Inquérito Nacional de Saúde, existem cerca de, 1,1 milhões de pessoas com 15 ou mais anos que prestam assistência ou cuidados informais a pessoas doentes ou com problemas de saúde relacionados com a velhice.

Falta de apoio emocional e financeiro, sofrimento físico e psicológico, isolamento e pouca informação estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores em Portugal.

A incontinência urinária é outro desafio com o qual milhares de cuidadores lidam diariamente. Não só exige paciência como flexibilidade e carinho da parte do cuidador. Tendo isso em mente, a LINDOR, marca líder no segmento de fraldas para a incontinência, não só tem uma vasta gama de produtos de higiene adequados, para facilitar a rotina dos cuidadores, como reforça ativamente o seu apoio a causas e a organizações que ajudam todos aqueles que vivem para ajudar.

No Dia Internacional do Cuidador, a convite da LINDOR, estivemos à conversa com Liliana Gonçalves, presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI).

Liliana Gonçalves é presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais e uma cidadã envolvida na defesa dos direitos das pessoas em situação de vulnerabilidade.

Em 2016, foi redatora da Petição n.º 191/XIII/2ª – "Criação do Estatuto do Cuidador Informal da pessoa com doença de Alzheimer e outras demências ou patologias neurodegenerativas e criação do Dia Nacional do Cuidador", que reuniu cerca de 14 mil assinaturas.

Hoje em dia, os cuidadores informais já são vistos com outros olhos? Ou seja, o seu papel é, de alguma forma, reconhecido e valorizado?

Apesar do avanço, muito impulsionado pela Criação da Lei do Estatuto do Cuidador Informal, os cuidadores, sem medidas de apoio implementadas no terreno, continuam esquecidos, com uma grande sobrecarga física, emocional, social e financeira. Não há ainda um verdadeiro reconhecimento do seu papel na sociedade.

O que seria necessário para este papel ser valorizado adequadamente?

Desde logo, criar apoios que cheguem a todos os cuidadores. Por exemplo, o subsídio de apoio ao cuidador, que actualmente ronda em média os 306 euros, não é suficiente para cobrir as despesas e o cuidador não ficar com perda de recursos financeiros, muito menos digno para aquilo que devemos reconhecer como um trabalho. Por outro lado, criar condições para que as pessoas tenham uma carreira contributiva. O descanso ao cuidador ainda não é uma realidade. As pessoas cuidam, muitas vezes, durante anos, 24h sobre 24h, em grande sobrecarga e sofrimento. O apoio psicológico, a formação e capacitação, e a existência de uma rede de cuidados de suporte, nomeadamente o apoio domiciliário, é crucial.

Quais são os principais desafios de um cuidador informal?

A saúde mental dos cuidadores muitas vezes está em risco. Grande parte dos cuidadores assumem o seu papel sem preparação. Cuidar é um desafio muito exigente, não só ao nível pessoal e familiar, mas também social, laboral e financeiro. O peso recai grandemente sobre as mulheres, que se desdobram na prestação de cuidados prolongados no tempo, sucessivos ou parcialmente justapostos, a filhos, pais, sogros, ao longo da sua vida. Há um abandono do mercado de trabalho, com perda de rendimentos. Os cuidadores ficam com a sua vida suspensa, com grande sobrecarga e falta de tempo para cuidar de si.

Os dados avançados em 2019 pelo Inquérito Nacional de Saúde estimavam que havia, aproximadamente, 1,1 milhões de pessoas "com 15 ou mais anos [que] prestava[m] assistência ou cuidados informais a outras pessoas que tinham problemas de saúde ou relacionados com a velhice", "mais de 85% (948 mil) prestavam esses cuidados sobretudo a familiares" e 470 mil dedicavam mais de dez horas por semana à prestação de cuidados. Neste estudo, adicionalmente, se retira a informação de que 15% dos cuidadores não têm vínculo familiar.

Como é que Portugal responde atualmente a estes desafios?

Portugal ainda se encontra muito aquém de responder de forma efetiva às múltiplas necessidades dos cuidadores. Não há uma efetiva valorização social e política do ato de cuidar. A Lei do Estatuto do Cuidador Informal não veio modificar a vida dos cuidadores informais. Existem direitos e apoios que não chegam aos cuidadores. Neste momento, pouco mais de 16 mil cuidadores informais têm o seu estatuto reconhecido, de um universo que se estima poder chegar a 827 mil cuidadores informais.

Qual é o caminho a seguir?

É necessário rever e realizar mudanças na Lei, para que efectivamente haja apoio aos cuidadores informais. E, para isso, é necessário que exista vontade política, uma estratégia planeada para organização de recursos de diferentes áreas para dar respostas às necessidades de apoio ao domicílio e de ajudas técnicas; necessidades de apoio financeiro; necessidades de apoio emocional; necessidade de tempo livre e descanso do cuidador; necessidades de informação e formação dos cuidadores. Uma política de cuidado que estabeleça uma ajuda financeira digna, reconheça uma carreira contributiva, apoie os ex-cuidadores e alivie a sobrecarga das famílias, que cuidam muitas vezes sós, sem qualquer tipo de preparação ou apoio.

O bem-estar de um cuidador é tão importante como o bem-estar de um cuidado. Este é um ponto ainda "esquecido"?

Ao assumir o papel de prestador de cuidados, o individuo passa a viver em função das necessidades do dependente, o que carreta, muitas vezes, alterações na vida profissional (alterações de horário de trabalho, diminuição do número de horas de trabalho, interrupções, atrasos, desistência da profissão), uma grande sobrecarga física e emocional.

Não há tempo livre. Muitas horas dedicadas ao cuidar, sem descanso. Sem reconhecimento digno do seu papel. Vive-se em função do outro, abdicando-se de si próprio, durante anos. São vidas suspensas e esquecidas. Quando a pessoa cuidada morre, muitos dos cuidadores vêem-se sem nada e em total desespero. A perda de rendimentos e a saúde mental de quem cuida e dos ex-cuidadores não é um tema que seja aprofundado na sociedade. Uma vida de profundo desgaste.

Podemos dizer que a dedicação e determinação dos cuidadores é uma peça fundamental para o funcionamento da sociedade?

Os cuidadores informais representam na sociedade um papel importante, numa altura em que o aumento de doenças crónicas e dependência e o envelhecimento são desafios inquestionáveis que não poderemos continuar a ignorar. 

Porque é que esta realidade existe em Portugal? Esta necessidade de haver cuidadores informais, nomeadamente com vínculo familiar.

Em Portugal, o Estado não consegue assegurar os direitos ao cuidado. Recai o peso sobre as famílias no assegurar os cuidados a pessoas com dependência. As famílias, por sua vez, não conseguem pagar respostas e serviços que, para a maioria da população, com o custo atual de vida, não são opção e muitas vezes também não existem vagas.

O apoio domiciliário em si, por exemplo, centra-se nas necessidades básicas, com tempos desajustados das necessidades das pessoas. São os cuidadores que asseguram, a maior parte do tempo, os cuidados, não existindo ainda, verdadeiramente, uma política de cuidados na comunidade intersectorial, que integre o descanso ao cuidador semanal, por exemplo.

A insuficiência das respostas formais (por exemplo, dificuldade em adquirir ajudas técnicas, no usufruir dos internamentos temporários para descanso do cuidador), os problemas financeiros (o custo do serviço de apoio domiciliário e outras despesas associadas à inexistência de remuneração adequada por parte do cuidador), empurram os cuidadores para grandes dificuldades.

Estamos a falar de pessoas que cuidam de outras com problemas de saúde, como Alzheimer, demência, por exemplo. O apoio na área da saúde – saber como cuidar e lidar com um doente, cuidados de mobilidade, cuidados de higiene –, é suficiente e acessível aos cuidadores?

A falta de informação dos apoios existentes é um problema. As Associações de Doentes e concretamente a Associação Nacional de Cuidadores Informais têm também este papel de divulgar informação, mas é necessário, um maior investimento em materiais de divulgação e literacia dos cuidadores informais, bem como a existência de equipas e gabinetes de apoio ao cuidador para o efeito.

A incontinência é um dos problemas mais comuns e um desafio enorme para os cuidadores. Fraldas adaptadas a cada realidade, como as da gama Lindor, podem fazer toda a diferença no dia a dia destas pessoas?

Poderão fazer a diferença, certamente. Há que haver maior sensibilização dos cuidadores para o aconselhamento no cuidar de alguém com incontinência. Mais divulgação de informação e os apoios do Estado na comparticipação de quem necessita de fraldas.

O que significa ser cuidador?

Para cada cuidador e ex-cuidador poderá ter significados vários na experiência de cada um. Certamente, cuidar é dar ao outro, zelar e proteger. Dar dignidade à existência de um ente querido. Todos, um dia, seremos cuidados e potencialmente seremos cuidadores de alguém.

Que conselhos dá aos cuidadores informais em Portugal?

Antes de tudo, que o trabalho que fazem é de um enorme valor e humanismo. Por vezes, a sobrecarga poderá ser enorme e é importante pedir ajuda, mesmo que tardem a chegar apoios. Será importante que cada cuidador possa pedir o reconhecimento do Estatuto do Cuidador Informal, para que a voz dos cuidadores e ex-cuidadores ganhe expressão e reconhecimento digno em Portugal.

A LINDOR homenageia todos os cuidadores

A perda involuntária de urina surge frequentemente em pessoas dependentes. A pensar no Dia do Cuidador Informal, assinalado mundialmente a 5 de novembro, a marca LINDOR, líder no segmento de fraldas, reitera o seu apoio a todos aqueles que cuidam de uma pessoa dependente. Descubra a gama de produtos adequados a cada caso.

Se cuida de uma pessoa com pouca mobilidade ou acamada, experimente as fraldas absorventes LINDOR Elásticos, que oferecem a máxima proteção contra fugas, reabsorvem mais rapidamente os líquidos do que qualquer outra e mantêm a pele mais seca.

De cada vez que mudar a fralda, limpe a pele de toda a área com a Mousse de Limpeza da marca, que elimina suavemente até a sujidade fecal sem usar água. Seque bem a pele e complemente com o produto de cuidado Creme Protetor com Óxido de Zinco em toda a zona abrangida pela fralda para proteger e reparar a pele irritada.

Caso cuide de alguém ativo e com mobilidade, aconselhamos as cuecas absorventes LINDOR Pants que são muito seguras, fáceis de usar e estão disponíveis no tamanho XL. Na dúvida, pode pedir uma amostra grátis através do formulário de contacto em lindor.pt ou ligar para o 214 368 451.